成都西南儿童康复医院儿童语言专诊日

成都儿童发育迟缓看诊

很多特殊需要家长在孩子的诊断书上都见到过这几个字“发育迟缓“或”发育障碍”。

家里老人家很可能会说,发育迟缓这件事,孩子长大一些就好了。

这是真的吗?

发育迟缓/障碍究竟是什么意思,家长又该如何对待?

何谓发育障碍

门诊上常见到父母手持各家医院出具的关于自己孩子“发育障碍”或是“发育迟缓”的诊断书,不断问到:“我孩子究竟是哪类发育障碍?”

对此解释起来不但颇费口舌,也令家长丈二和尚摸不着头脑:“我的孩子到底属于哪种发育障碍/迟缓?我应该怎么跟进治疗?”。尤其是具有一定学识背景的父母甚感懵圈和不知所措。

发育障碍是个非常笼统而含糊不清的“诊断”,盖指儿童身体或是心理发展迟缓而引起的多种慢性疾病。因此,它不是个单种疾病,是个不得已“搪塞”父母的一种交代。

细究起来,发育障碍儿童的问题可表现在多种功能缺陷,如体格、脑发育、语言、运动、社交、独立生活能力等。涉及多功能的障碍,也称全面性发育迟缓,而且,这些障碍有可能贯穿孩子的一生。典型而常见的发育障碍大概有以下几种:

1. 唐氏综合征:即21三体综合征,21号染色体额外多了个副本。多余的副本会影响患儿身体和大脑发育,造成身心损害。

2. 脆性X染色体综合征(FXS):可导致孤独症或是智力残疾,多见于男孩。

3. 孤独症谱系障碍(ASD):是一组以社交障碍、兴趣狭隘及刻板行为为特征的发展性障碍,可伴随终生。

4. 胎儿酒精综合征(FAS):母亲妊娠期间酗酒对胎儿造成的出生缺陷,程度依母亲喝酒份量、频率及时间所影响。酒精可进入胎盘,并阻碍胎儿的成长及体重,破坏脑部结构和引起身心发育缺陷。

5. 脑瘫(CP):是指婴儿出生前到出生后一个月内脑发育早期,由于多种原因导致的非进行性脑损伤综合征。主要表现为中枢性运动障碍以及姿势异常,还可伴有智力低下、癫痫、感知觉障碍、语言障碍及精神行为异常等。

6. 智力障碍:也叫精神发育迟滞,指智商低于70,且在18岁之前适应行为和发展受限的疾病。

7. 注意缺陷多动障碍(ADHD):俗称多动症,是一种以大脑执行功能失调为特征的神经发育障碍疾病。主要表现为注意力、认知、自我控制和情绪调节上功能受损。

遗憾的是,这些发育障碍不但早发,而且大部分致病原因和机制不清楚。

除非是遗传特质确定的疾病,如唐氏综合征、脆性X染色体综合征,否则只能通过了解孩子的发育史和行为观察才能够辨别、诊断出来。

上述发育障碍的发病率总计,约为儿童总数的3%-6%,甚至更高,且以男孩居多。

在患儿病因未明和行为表现分化不清楚时,医生们不得已就下“发育障碍”的诊断,但这种诊断的定性、定位并不清楚,以至于早期诊断和早期干预受到影响。

纵观医学史,发育障碍一直被扣在体质和认知发育障碍儿童头上。他们早先遭受极为悲惨的处置。欧洲启蒙运动前,家庭和教会为这些孩子提供极有限的照料与庇护,而对癫痫和行为异常儿童则视为魔鬼附体,予以丢弃或是消灭。

即使到了20世纪初,人类以“优生运动”为由,不但禁止发育障碍者结婚和强迫其实施绝育,还为纳粹德国大规模屠杀精神障碍者和残疾人提供了所谓的“科学依据”。

到20世纪中叶,人们才认识到优生学的谬误,多数国家停止了强迫残疾人绝育和禁止结婚。但情况远没有得到彻底改观。

在美国,直到1969年沃尔夫·沃尔芬斯伯格(Wolf Wolfensberger)的开创性著作《我们制度模型起源与本质》出版,学术界或政策制定者才开始广泛质疑,针对包括发育障碍儿童在内的对残疾人的非人道隔离政策。

沃尔芬斯伯格倡导的运动,最终促成美国于1980年通过了《制度化公民权利法》。

无论如何,“发育障碍”的诊断还是十分模糊和不确定的。甚至容易误导家长、康复治疗师以及早期针对性干预的建立。毕竟,上述疾病在分类上相异,其治疗干预措施也有差别。否则,家长容易将自己发育障碍孩子归类到“特殊性发育障碍(SDD)”圈子,如学习障碍、阅读障碍、沟通障碍、发育性言语和语言障碍等等,进行缺乏针对性的治疗干预。

要为这些“发育障碍”儿童做出准确的分类诊断,尚需医师拿出足够时间向父母了解孩子的发育史,观察儿童的行为反应。

医生只要做到足够耐心和仔细,上述疾病的分类和鉴别诊断其实并不难。真可谓,下“发育障碍”诊断易,解释难。这说明,要做到医患之间的信息对称,要满足父母的知情权,发育行为儿科医生还需要做很多的工作。

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